* * *
Spalio 6 dieną minima pasaulinė Cerebrinio paralyžiaus diena, kurios tikslas – dar labiau skatinti šią diagnozę turinčių žmonių įtrauktį į visuomenę. Pasaulyje šiuo metu yra apie 17 milijonų žmonių, turinčių cerebrinį paralyžių, o dar apie 350 milijonų žmonių gyvena šalia šių žmonių. Įtrauktis, mano nuomone, yra visuomenės kaitos procesas, į kurį įtraukiami visi, nepriklausomai nuo jų būsenos sunkumo.
Norisi trumpai priminti, kas yra cerebrinis paralyžius. Žmogaus teisėmis grįstu požiūriu tai ne liga, o fizinė negalia, paveikianti judesius ir laikyseną. Cerebrinis paralyžius gali paveikti skirtingas kūno dalis, o jo sunkumas – svyruoti nuo silpnumo tik vienoje rankoje iki beveik visiško savarankiško judėjimo nebuvimo.
Su šia negalia gyvenu nuo pat vaikystės, tačiau tai netrukdo man, kaip ir daugeliui bendro likimo bičiulių, gyventi visavertį gyvenimą. Manau, sunkiausia būna vaikystėje, kuomet tėvai dar nežino, ką daryti bei ko griebtis, kad būtų geriau. Tačiau kai suaugi ir su savo negalia susigyveni, atrodo, kad tai visiškai įprasta. Tiesa, su amžiumi fizinė būklė gali ir blogėti, todėl gali labiau prireikti mankštų ar masažų. Aš sunkiau judinu kojas, tačiau galiu vaikščioti, tik tam man reikia vaikštynės arba ramentų atramos. Kitos kūno dalys funkcionuoja normaliai. Todėl jau seniai vairuoju automobilį su rankiniu valdymu. Esant poreikiui, asmeninė asistentė padeda palaikyti judumo/mobilumo funkciją: tarkim, iškelti vaikštynę iš automobilio, įkelti vaikštynę į autobusą (jei važiuoju tarpmiestiniu autobusu) ar padėti eiti, kai judu tik su ramentais.
Pagrindinis gyvenimo kokybės su cerebriniu paralyžiumi gerinimo būdas – judėjimas, nors, turiu prisipažinti, kad dirbant sėdimą darbą kartais tai ir pasimiršta. Ne vienus metus užsiimu veiklomis, susijusiomis su siekiu, kad žmonėms su negalia ir jų šeimos nariams būtų užtikrintos lygios galimybės dalyvauti visose gyvenimo srityse. Todėl esu įsitraukusi į įvairių organizacijų veiklas. Tarp jų – asociacija „Savarankiškas gyvenimas“, Alytaus autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, Europos savarankiško gyvenimo tinklas. Esant poreikiui rašau straipsnius lygių galimybių užtikrinimo žmonėms su negalia temomis. Taip pat esu Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos pirmininkė. Pagrindinė šios komisijos funkcija – stebėti, kaip Lietuvoje įgyvendinama Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencija. Alytaus autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ esu deleguota į Alytaus miesto savivaldybės neįgaliųjų reikalų komisiją. Todėl jaučiu pareigą ir atsakomybę siekti, kad greičiau spręstųsi įvairūs klausimai, žmonėms su negalia ir jų šeimos nariams užtikrinantys lygias galimybes.
Šalia minėtų veiklų šiuo metu dar mokausi ir praktikuojuosi būti asmeninių finansų konsultante. Juk vienas iš darnaus vystymosi tikslų yra mokymasis visą gyvenimą. Džiaugiuosi, kad ir šioje komandoje jaučiuosi tokia pati, kaip ir visi kiti. Todėl tik dar kartą savo pavyzdžiu galiu patvirtinti, kad kuo mes patys būsime aktyvesni, tuo geresnis gyvenimas bus aplink mus.
Tinkamų sprendinių Lietuvoje labai trūksta, ypač jei žmogus turi sunkią negalią, taip pat ir sunkią cerebrinio paralyžiaus formą. Dar nėra lygių galimybių kartu su visais mokytis, dirbti, užsiimti laisvalaikio veikla. Todėl minint Cerebrinio paralyžiaus dieną norisi suaktyvinti visus, nes tik visi kartu galime užtikrinti, kad vaikai ir suaugusieji, gyvenantys su šia negalia, turėtų tokias pačias teises, prieinamumą ir galimybes, kaip ir visi kiti mūsų visuomenėje.
Kristina DŪDONYTĖ
