Konsultuojame, komentuojame
Kasdien Lietuvoje pirmą kartą negalia nustatoma 5–6 vaikams, tad per metus vidutiniškai – 2 tūkst. vaikų. Šeimoms, auginančioms specialiųjų poreikių vaikus, nuo šiol visa koncentruota informacija bus prieinama vienoje vietoje. Šią informaciją parengė ir pristato iniciatyvos „Galių dėžutė“ autorė, VšĮ „Bendrystės galia“ vadovė Dalia Kuliešienė. Ji pati patyrė, kad Lietuvoje šeimos, auginančios vaikus su specialiaisiais poreikiais, vis dar priverstos reikalauti pagalbos, kuri turėtų būti prieinama visiems.
„Vaikų raidos sutrikimų ir sutrikimų po persirgtų ligų skaičius didėja. Tačiau Lietuvoje vaikams su specialiaisiais poreikiais ir negalia sąlygos ugdytis nepakankamos, o tėvams – labai ribotos pagalbos galimybės. Tai, kas viešai deklaruojama apie koordinuotą pagalbą, realybėje tėra tik žodžiai. Po 2,5 blaškymosi, skausmo, pykčio dėl nežinios metų, supratusi, kad pati esu valstybė valstybėje, ėmiausi iniciatyvos „Galių dėžutė“. Inicijavau informacinį leidinį specialių poreikių turinčių vaikų šeimoms ir pagalbos specialistams su aiškiai išdėstyta informacija, kokie iššūkiai laukia šeimų ir kaip konkrečiai juos spręsti. Tai pirmasis taškas, kur šeimos, įtariančios vaiko negalią ar raidos sutrikimą, ras žinių ir patarimų. Tai pagalbos būdai, paslaugų sąrašai, institucijų žemėlapiai, į ką šeimai kreiptis, kokią pagalbą turi suteikti valstybė, o ką gali padaryti jos pačios. Informacija susisteminta pagal paskirtį vaikui, šeimai, pagalbos specialistui“, – pasakoja iniciatyvos autorė, pati auginanti specialiųjų poreikių turinčią dukrą Viliją.
Šiuo metu dalį „Galių dėžutės“ informacijos galima rasti koncentruotoje informacinėje platformoje „Bendrystės galia“ (www.bendrystesgalia.com). Planuojama, kad „Galių dėžutės“ jau kitų metų pradžioje pasieks visos šalies savivaldybes – ir bus prieinamos tiek popieriniame, tiek elektroniniame variantuose bei bus nuolat atnaujinamos aktualia informacija.
„Galių dėžutės“ projektas reikalingas ne tik šeimoms, turinčioms vaikų su specialiaisiais poreikiais, bet ir visuomenei. Dar nuo sovietmečio dažnas bijo specialiųjų poreikių vaikų, jų vengia. Šviesdami visuomenę, tikimės, kad švietimas padės sumažinti psichikos sutrikimų turinčių vaikų diskriminaciją ir specialiųjų poreikių sąsajos su negalią stigmą – turintis specialiųjų poreikių vaikas nebūtinai turi negalią. Specialiųjų poreikių turi dažnas vaikas. Tai gali būti masažo, logopedo, kineziterapeuto paslaugos, vaistų sugirdymas ligos atveju. Vaikas turi specialiųjų poreikių, o ne problemų – jie ir nustatomi tam, kad suteikus specialią pagalbą galėtume sumažinti arba stabilizuoti vaiko sveikatos būklę“, – teigia D. Kuliešienė.
Taip pat projektas plečiamas kuriant koordinuotos kompleksinės pagalbos savivaldybėse modelį. Siekiama apjungti vaiko gerovę ir paslaugų prieinamumą – tai tęstinė pagalba, nenutrūkstanti vaikui pereinant iš vienos įstaigos į kitą. Nėra tarpinstitucinio bendradarbiavimo, todėl nesusipažįstama ir nesidalijama su kitų tarnybų informacija. Tėvai tampa pagrindiniais tarpinstitucinio ryšio kūrėjais. Šiuo metu šeimai, auginančiai specialiųjų poreikių turintį vaiką, reikia pereiti 18–22 institucijas.
„Šeimos, kurios augina vaikus su specialiaisiais poreikiais, neturėtų varstyti durų ieškodamos pagalbos. Koordinuotą kompleksinę pagalbą šeimoms turėtų užtikrinti savivaldybės, o „Galių dėžutė“ turėtų pagelbėti. Šeima į sistemą ėjo 28 metus, dabar atėjo metas sistemai ateiti į šeimą“, – aiškina D. Kuliešienė.
Šiuo metu Lietuvoje gyvena apie 17 tūkst. negalią turinčių vaikų, daugiau kaip 36 tūkst. vaikų su specialiais ugdymosi poreikiais mokosi bendrojo ugdymosi švietimo įstaigose.
„Bičiulystės“ inf.
