23
Pirm, Rugs
10 Nauji straipsniai

Tapai neįgaliu? Toliau kapstykis kaip nori

Tolerancijos link
Nustatymai

Vita (vardas pakeistas, redakcijai žinomas) serga itin reta liga – jai nustatytas sustingusio žmogaus sindromas. Moteris pasakoja, kad jos gyvenimas pastaruoju metu sudėtingas. Ji nelydima kito žmogaus nesiryžta išeiti iš namų – nuolat griūva, be to, kenčia skausmus. Tačiau liūdniausia, kad jai nepriklauso jokia pagalba ir išgyventi tenka iš minimalios neįgalumo išmokos.

Nustatė retą sindromą

Moteris pasakoja, kad jos ligos pradžia pernelyg negąsdino – tiesiog kartkartėmis tarsi suspazmuodavo judesius, iš rankų krisdavo daiktai ir pan. Gydytojai atliko labai daug tyrimų, tačiau tiksliai negalėjo pasakyti, kas jai yra. Moteris anksčiau nesirgo jokiomis ligomis – buvo judri, aktyvi. „Galvojau, kad gyvensiu 100 metų ir nieko man negali atsitikti“, – sako Vita. Vis dėlto situacija tik blogėjo – sąstingiai darėsi vis stipresni, vis labiau vargino netikėti griuvimai.

Kartą, netyčia kažkur išgirdusi apie sustingusio žmogaus sindromą, paskui pasidomėjusi internete, Vita pagalvojo, kad visi ligos požymiai atitinka jos situaciją. Užsiminė apie tai gydytojai. Ji kiek padvejojusi nusiuntė kraujo tyrimus į Vokietiją. Po kurio laiko atėjo atsakymas – taip, moterį ištiko itin retai pasitaikantis sustingusio žmogaus sindromas. Pasak Vitos, viena vertus, tarsi atsirado aiškumas, tačiau, kita vertus, žinojimas situaciją tik pablogino – sužinojo, kad realios pagalbos nėra... Vaistai tik šiek tiek koreguoja situaciją. O kaip gyventi toliau? Niekas nepasakė, nepatarė, nepasiūlė jokios pagalbos. Moteris liko viena su sunkiomis mintimis. Ji sako sunkiai kalbanti apie savo ligą – vien nuo minčių apie ją stingdo, persmelkia bloga emocija. Vita dar turi vilties – o gal tai ne tas sindromas, gal yra kažkoks nežinomas gydymo būdas...


Tenka gyventi iš menkos išmokos
Vitą pastaruoju metu labiausia gąsdina nuolatiniai griuvimai – net šaukštelio nukritimas gali tai išprovokuoti. Ir griūva ji kaip kūdikis – visu ūgiu. Blogiausia, kad tokių kritimų pasekmės būna gana rimtos – jau patyrė ne vieną lūžį, daug kitų traumų. Apie save primena ir iš anksčiau kryžkaulio trauma, nugaros išvaržos. Sunku ne tik vaikščioti, bet ir ilgai sėdėti. Ji dažnai net valgo arba stovėdama arba klūpėdama. Stipriau susijaudinus gali iš ir iš viso surakinti.

Dabar Vita neįsikibusi kitam žmogui į parankę net į gatvę neišeina – bijo, kad bet kur ir bet kada gali nugriūti. Kartais, kai geriau jaučiasi, išeina eina su lazdoms, bet saugiai nesijaučia – juk jei grius, lazdos neišgelbės. Viena šiek tiek paeina nebent ant minkšto pagrindo, ant žolės.

Moteris anksčiau dirbo parduotuvėje, tačiau iš darbo turėjo išeiti. „Pardavėjas yra viskas – ir nešikas, ir valytojas. Aš daug dalykų negalėjau padaryti. Tai koks iš manęs darbuotojas? Nepatogu prieš kitus“, – atvirauja Vita. Dabar jai tenka gyventi iš menkos neįgalumo išmokos – mat nustatyta vos 50 proc. darbingumo. Moteris niekaip nesupranta, dėl ko jai nustatytas būtent toks neįgalumo lygis – juk ji visiškai priklausoma nuo kitų. Pasak Vitos, jai buvo keista, kad atsakinėjant į klausimyno klausimus reikėjo atsakyti tik „taip“ arba „ne“. Nebuvo jokio tarpinio varianto. Pavyzdžiui, kaip atsakyti į klausimą „Ar vaikštai?“ „Na, taip, aš vaikštau, bet tik kito vedama. Be pagalbos nieko negaliu – net šiukšlių išnešti. Bandžiau paaiškinti, bet pasakė, kad reikia konkretaus atsakymo. Atsakiau „taip“. Tai taip išeina, kad esu savarankiška, viską galiu. Kas gudresni, visur atsakė „ne“, – dalijasi įžvalgomis moteris.


Pasigenda dėmesio

Vita domėjosi, gal savivaldybė suteiktų kokią pagalbą – nors kartą per savaitę ateitų žmogus ar palydėti, ar šunį pavedžioti, kad nereikėtų artimiesiems. Deja, ši pagalba mokama. O iš ko mokėti? Jau vien už vaistus, kurie nekompensuojami, tenka atskaičiuoti 16 eurų. Tai moteriai yra labai daug. Reikėtų ir kvalifikuotos psichologo pagalbos, kuri padėtų sumažinti griuvimo baimę.

Be to, dėl šalutinio vaistų poveikio nyksta Vitos raumenys – vienu metu ji svėrė vos 46 kilogramus. Padėjo procedūros su specialiu aparatu, baltymų dieta. Deja, šios pagalbos reikėjo ieškoti pačiai ir tai jai kainavo mažiausiai 300 eurų per mėnesį. Moteris neslepia, kad jai labai padeda mama – ji yra ne tik jos pagalbininkė, bet ir rėmėja. Kitaip neišgyventų ir už tokias procedūras neišgalėtų susimokėti.

Vita sako pasigedusi didesnio dėmesio žmogui – kad užklupus ligai ar negaliai jis nebūtų paliekamas vienas, kad kažkas suteiktų informaciją, kur galima kreiptis, kokios pagalbos tikėtis. Pagaliau kad būtų su kuo pasitarti, paklausti... Kompleksinio požiūrio norėtųsi ir medicinoje – paprastai gydoma viena liga, o juk žmogus paprastai turi visą kalną problemų. Labai trūksta informacijos apie jos sindromą – kaip galima sau padėti.


Ieško gyvenime džiaugsmų

„Nežinau, kur man kreiptis, kas man gali padėti? Gal yra žmonių, sergančių ta pačia liga, kurie galėtų pasidalinti savo patirtimi, papasakotų, kaip gyvena. Gal yra kokia nors pasaulio praktika?“, – svarsto Vita. Moters žiniomis, sustingusio žmogaus sindromas nustatytas vos 1 žmogui iš 1000 000, taigi tikimybė nėra labai didelė.

„Nesinori užsidaryti namuose ir tik laukti, kol vėl pablogės. Kai pradedi galvoti, pasijauti didžiausias ligonis, matai tik juodą visko pusę. Tokioje situacijoje save gali labai lengvai nurašyti, pradėti mąstyti, kad gyvenime jau nieko gero nebelaukia, – dalijasi išgyvenimais moteris. – Sėdi tarp 4 sienų kaip kalėjime, esi priklausomas nuo kitų, pinigų nėra, perspektyvų nėra.“ Tačiau Vita nori gyventi, ne vegetuoti. Ji sako net pasvajojanti – gal būtų darbas, kurį galėtų atlikti iš namų, ilgai nesėdėdama? Moteris sako girdėjusi, kad gali gauti pagalbos Neįgaliųjų draugijoje – gal nors pabendrautų, blogas mintis nustumtų, patarimų sulauktų... „Ieškau kuo dar pasidžiaugti ir tų džiaugsmų randu labai daug“, – nevilčiai nepasiduoda moteris.

 

Specialistų komentarai

Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka sako, kad žmonės, kuriems diagnozuotos retos ar labai retos ligos, dažnai susiduria su sunkumais. Nieko keisto, kad gydytojai nesuteikia daug informacijos – juk tokios ligos sutinkamos labai retai. Taip pat ir dėl neįgalumo nustatymo – pasitaiko ne vienas atvejis, kai nustatytas neįgalumo lygis neatitinka realios žmogaus situacijos, nes tokios ligos nėra sąraše.

D. Čeilitka prisipažįsta apie sustingusio žmogaus sindromą išgirdęs pirmą kartą. Jo teigimu, patarti ką nors būtų labai sunku – pirmiausia reikia žinoti, ar viskas buvo padaryta iš medicininės pusės, ar yra dar kokia nors pagalba.

***
Sveikatos apsaugos ministerijos Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos pirmininkas Tomas Alonderis komentuoja apie gydymo galimybes.

Kalbant apie Sustingusio žmogaus sindromą, išties ši liga priskiriama labai retoms ligoms. Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijai buvo pateikti prašymai dėl su šia diagnoze susijusių išlaidų kompensavimo Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšomis ir buvo priimti teigiami sprendimai, tačiau kiekvienu atveju jie individualūs. Pavyzdžiui, 2017 m. rugsėjo mėnesį svarstytas prašymas kompensuoti gydymą intraveniniu imunoglobulinu, kai buvo pateiktos specialistų išvados, kad juo gydant sustingusio žmogaus sindromu sergančiuosius pasireiškia ženklus klinikinis efektas.

Norint komentuoti konkretų atvejį, reikėtų įsigilinti į situaciją, susipažinti su medikų išvadomis, skirtu gydymu, efektyvumo vertinimu ir pan.

Iš esmės, visais atvejais dėl gydymo taktikos, reikalingų medikamentų, procedūrų, priemonių tikslingumo ir pan. sprendžia gydantis gydytojas ar gydytojų konsiliumas, t. y., tie specialistai, kurie teikia pagalbą konkrečiam pacientui ir, įvertinę tyrimų rezultatus, ligos dinamiką ir kitus aspektus, gali nustatyti, ko kiekvienu konkrečiu atveju reikia pacientui.

Jei paciento liga yra labai reta, kaip apibrėžiama Farmacijos įstatyme – ne daugiau kaip vienas naujai diagnozuotas atvejis 200 000 Lietuvos Respublikos gyventojų per metus, o efektyvus gydymas tai ligai kitais būdais nekompensuojamas, tretinės asmens sveikatos priežiūros paslaugas teikianti gydymo įstaiga gali kreiptis dėl gydymo išlaidų kompensavimo į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją.

Prašymas grindžiamas gydytojų konsiliumo išvadomis, nurodant, kad paprastai nekompensuojami vaistai, medicinos pagalbos priemonės ar sveikatos priežiūros paslaugos išties gali būti reikšmingos gydant su retu sveikatos sutrikimu susidūrusį pacientą.


Emilija STONKUTĖ

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale TV3.lt