15
A, Spa
15 Nauji straipsniai

Sunkiai sergantys vaikai taip pat turi jaustis gyveną

Seime surengta konferencija „Vaikai ligoninėse: liga ir gydymas neturi nustelbti vaikystės“.

Integracijos keliu
Nustatymai

Lietuvoje lankėsi Europos asociacijos vaikams ligoninėse atstovai. Įvairiuose susitikimuose kalbėta apie tai, kas turėtų būti padaryta, kad sunkiai sergantys vaikai, ligoninėse praleidžiantys labai daug laiko, neprarastų vaikystės ir gyvenimo džiaugsmo. 

Susirgus vaikui – didžiulė įtampa

Silvija Kopūstienė – 4 vaikų mama. Vos gimus ketvirtam vaikui, Elzei, tėvai sužinojo, kad mergaitė serga Edwardso sindromu, kuris, anot gydytojų, yra nesuderinamas su gyvybe. Silvija pasakojo, kad pirmus mažylės gyvenimo metus beveik visą laiką leido ligoninėje. Vos išvažiavus namo užpuldavo infekcija ir vėl tekdavo grįžti. Mama sako nuolat bijojusi, kad duk­relė numirs. Buvo labai sunku. Pasak Silvijos, tuo metu situacija šeimoje buvo kritinė. Visi išgyveno didžiulę įtampą. Laimė, kad ligoninėje buvo psichologas, su kuriuo buvo galima bet kada pasikalbėti. Kartą moteris 3 mėnesius neišėjo iš ligoninės, o Elzės sveikata tik blogėjo, taip pat ir mamos bei visos šeimos psichologinė būklė. Kitų 3 šeimos vaikų poreikiai buvo nustumti į šoną. Tuo metu prof. Rimantas Kėvalas Silvijai pasiūlė važiuoti namo – visą rūpestį mergyte prisiėmė slaugytojos. Moteris vėl sugrįžo į šeimą, vaikai prisiminė turintys mamą. Tiesa, lengva nebuvo. Grįžus su dukryte namo vėl apėmė bejėgiškumo jausmas, moteris prisimena nuolat verkusi. Padėjo socialinė darbuotoja, taip pat mergaitės gydytoja, kuriai galėjo skambinti bet kuriuo metu. Silvija mano, kad jai labai pasisekė, nes sulaukė pagalbos tada, kai labai jos reikėjo.

Laima Rudokienė augina 4 vaikus. Kai laukėsi ketvirtojo, sužinojo, kad vienas jos sūnus serga Diušeno raumenų distrofija. Maža to, buvo didelė tikimybė, kad ir tas vaikas, kurio moteris laukėsi, sirgs šia liga. Šeima išgyveno didžiulį stresą, nes ir diag­nozė buvo negirdėta. Psichologė, į kurią moteris kreipėsi, tegalėjo pasakyti: „Jūs esate laiminga mama, nes žinote, kad jūsų vaikas mirs.“

Moteris sako, kad vaikui susirgus sunkia liga ir išėjus iš ligoninės tėvai yra izoliuojami nuo visuomenės, paliekami vieni, jų broliai ir seserys – taip pat. Jie patys turi daug ką išsiaiškinti, tapti gydytojų pagalbininkais.

Tokių tėvų, kurie augina sunkiai sergančius vaikus ir ligoninėse praleidžia didelę savo laiko dalį, Lietuvoje yra tūkstančiai. Jie susiduria su nežinomybe dėl ateities, su mirties baime, o vaikai netenka vaikystės. Siekiant tokiems ligoniukams padėti, 1998 m. buvo sukurta Europos vaikų ligoninių chartija (EACH). Ją jau ratifikavo 47 šalys (deja, Lietuvos tarp jų nėra).


Chartija gina itin sunkiai sergantį vaiką

Europos asociacijos vaikams ligoninėse direktorė Hestern Rippen Seime vykusioje diskusijoje pristatė šią chartiją, kuri yra Vaiko teisių chartijos papildinys, išryškinantis sunkiai sergančių vaikų problemas, ginantis jų gerovę. „Vaikai – tai ne maži suaugusieji, jie viską vertina kitaip. Vaikai turi vystytis kaip ir kiti vaikai: lavintis, žaisti, mokytis, net jeigu ir serga“, – sakė H. Rippen.

Pirmiausia chartija numato, kad vaikai turėtų būti gydomi ligoninėje tik tada, jei pagalba negali būti teikiama namuose. Taip jie patiria kur kas mažiau streso. Be to, dienos klinika ir kainuoja mažiau. Pasak K. Rippen, kai kuriose Europos šalyse daug kalbama apie kompleksinę pagalbą namuose.

Kitas dalykas, kurį akcentuoja chartija – vaikai turi teisę ligoninėje visą laiką būti su tėvais. Pasak H. Rippen, situacija Europoje keičiasi – anksčiau tėvams leisdavo vaiką lankyti tik kelias valandas per dieną, dabar dažnai su juo gali būti visada, netgi kai taikoma anestezija. Ramunė Šliuožaitė, auginanti 3 vaikus, sergančius reta genetine liga mukopolisacharidoze, pasakoja, kad 2012 metais, kai pradėjo sūnaus gydymą, po sudėtingos operacijos vaikui atsidūrus reanimacijoje, teko kovoti, kad leistų visą dieną būti su juo. Dabar dėl to nekyla problemų.

Chartija numato, kad tėvai, slaugantys ligoninėje sunkiai sergantį vaiką, net iki 18 metų, turi būti apgyvendinami, kad galėtų būti šalia jo. H. Rippen įsitikinusi, kad vaikai greičiau sveiksta, kai tėvai yra šalia, jie patiria mažiau baimės, ypač jei laukia sudėtingos procedūros, nežinomybė. Ji pateikė gerą pavyzdį iš Čekijos – tėvams sudarytos galimybės nemokamai apsistoti pastate priešais ligoninę. Taip jie gali bet kada aplankyti savo mažąjį. Tėvai už tai neturėtų papildomai mokėti, taip pat slaugydami vaiką jie neturėtų prarasti pajamų.

Seimo narė Rimantė Šalaševičiūtė atkreipė dėmesį, kad Seime yra įregistruotas Ligos ir motinystės socialinio draudimo įstatymo pakeitimo projektas, kuriame numatyta, kad tėvai ar įtėviai, slaugantys ypatingai sunkiomis ligomis susirgusius vaikus (tai labai aktualu onkologinių ligų atvejais), išmoką iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo gautų iki 1 metų. Dabar nedarbingumo išmokas jie gauna iki 120 dienų. Kitomis sunkiomis ligomis sergančius vaikus slaugantiems tėvams ar įtėviams siūloma mokėti nedarbingumo išmoką iki 180 dienų, o slaugantiems neįgalius vaikus – iki 120 dienų nedarbingumo išmoką. Pasak R. Šalaševičiūtės, tai palengvintų šeimų finansinę naštą, kuri dažnai ištinka sunkiai susirgus vaikui. Jei įstatymui bus pritarta, jis įsigalios nuo 2018 m. sausio 1 d.


Sveikti padeda ne tik vaistai, bet ir aplinka

Taip pat chartija pabrėžia, kad tėvai ir vaikai turi teisę būti informuojami apie jų ligą ir gydymo būdus atsižvelgiant į jų supratimo lygį. Pasak H. Rippen, svarbu informaciją pateikti taip, kad vaikai kuo geriau ją suprastų, kad patirtų kuo mažiau nežinomybės. Tačiau tai reikia daryti tinkamai, atsižvelgiant į konkrečią šeimos situaciją, ypač jei atvejis yra ypatingas, tarkim, reikia amputuoti koją. Be to, ir tėvai, ir vaikai turi teisę dalyvauti priimant sprendimus dėl jų gydymo. Pavyzdžiui, Suomijoje yra rengiamas virtualios ligoninės projektas. Su gydytojais bus galima bendrauti per atstumą, elektroninėmis priemonėmis, tei­rautis apie ligos komplikacijas, susisiekti kilus nerimui ir pan.

Taip pat chartija numato, kad vaikai turi būti gydomi kartu su kitais vaikais, turinčiais panašių sutrikimų. Jie negali būti guldomi su suaugusiaisiais. Be to, neturėtų būti ir lankytojų amžiaus ribojimų. Pasak H. Rippen, pasitaiko, kad dėl tokios tvarkos ligonių negali lankyti broliai ir seserys, bendramoksliai, o jei gydymas trunka mėnesius, vaikui gali būti labai skaudu atitrūkti nuo šeimos narių, bendraamžių.

Be, to, vaikui reikia suteikti neribotą galimybę žaisti, pramogauti, taip pat ir mokytis. „Vaikui svarbu būti vaiku, normaliai vystytis net ir sergant“, – sako H. Rippen. Ji pateikė pavyzdį – Airijoje daugelyje vaikų ligoninių įrengti žaidimų kambariai, čia lankosi 43 tūkst. savanorių, kurie dirba su ligoniukais. Taip pat medicinos darbuotojai yra apmokomi, kaip svarbu pasitelkti žaidimo metodą gydant, atliekant nemalonias procedūras ir pan.

Pasak R. Šliuožaitės, Lietuvoje šioje srityje jau labai daug yra padaryta, daugelyje, bent jau didesnių ligoninių, yra žaidimų kambariai. Be to, per sudėtingas procedūras patirti mažiau streso padeda klounai.


Reikia padėti ne tik vaikui

Labai svarbu, pasak H. Rippen, kad gydant vaiką būtų reaguojama į visos šeimos poreikius. Štai Vokietijoje sveikatos paslaugų teikėjai – pediatrai, slaugytojai – yra tam specialiai apmokomi. Dažnai ligoninėje dirba vaiko priežiūros ekspertas, kuris padeda medikams kritinėse situacijose. Lietuvoje dar apie tai labai mažai kalbama.

R. Šalaševičiūtė atkreipė dėmesį, kad labai didelė problema ligoninėse – socialinių darbuotojų, galinčių padėti šeimai, trūkumas. Juk į ligonines patenka vaikai ir iš globos namų, ir iš socialinės rizikos šeimų, kuriems vaiko sutrikusi sveikata nėra vienintelė bėda. Pasak R. Šalaševičiūtės, šiuos etatus turi finansuoti pačios ligoninės. Tam lėšų turėtų rasti Sveikatos apsaugos ministerija.

Pasak Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Vaikų ligų klinikos vadovo prof. Rimanto Kėvalo, tai, kas kalbama chartijoje, Lietuva suprato labai seniai. „Įsivaizduokime save, kad patenkame į visiškai kitą šalį, kad nežinome tos šalies kalbos, papročių, nepažįstame žmonių“, – pasak R. Kėvalo, taip jaučiasi į ligoninę patekęs vaikas. Profesoriaus teigimu, spręstina skausmo, elgesio su vaiku politika, socialinių darbuotojų, psichologų klausimai ir pan. „Pag­rindinis universitetinės ligoninės pacientų srautas – sunkūs, genetinėmis ligomis sergantys vaikai, kurių gydymas reikalauja daug finansinių ir socialinių išteklių. Valdžia turi suprasti, kad į tai reikia investuoti“, – sako profesorius.

Seimo narys Justas Džiugelis prisiminė, kad jam, kai buvo mažas, dažnai tekdavo atsidurti reanimacijoje, nes sirgo plaučių uždegimu. Ten jis paprastai likdavo vienas. „Vaikui, kuris sunkiai serga, labai svarbu nelikti vienam“, – sako J. Džiugelis. Jo teigimu, reikia kurti sistemą, kuri būtų empatiškesnė mažiesiems ligoniukams, nukreipta į tai, kad vaikas nepatirtų didelio streso, kuris tikrai nepadeda sveikti.

Aurelija BABINSKIENĖ

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale TV3.lt